Dětský hospic v Malejovicích
Dětský hospic je zařízením, které se přes svůj název a určité společné rysy v mnoha ohledech výrazně liší od hospice pro dospělé: jiná je nejen cílová skupina, ale také kapacita zařízení a povaha a převládající typ poskytované péče a podpory.
Náš projekt dětského hospice vychází z konceptu vytvořeného v 80. letech zakladatelkou dětské hospicové péče (a od roku 2014 členkou našeho čestného výboru), Sestrou Frances Dominikou z Oxfordu – s ní sdílíme jak étos, tak filosofii přístupu k nemocným dětem a jejich blízkým; ona sama v této souvislosti zavedla pojem „rozšířeného přátelství“ („extended friendship“).
Dětský hospic Nadačního fondu Klíček je projektem dvoustupňovým. Prvním stupněm byla rekonstrukce budovy bývalé školy v Malejovicích (dům i s přilehlým pozemkem nám roku 1997 věnovalo zastupitelstvo Uhlířských Janovicích, pod jehož správu obec Malejovice patří).
Dům byl po stavebních úpravách zkolaudován v roce 2004 a od té doby nabízí možnost „odlehčovacích“ pobytů zejména rodinám, jejichž dítě nevyžaduje intenzívní ošetřovatelskou péči.
Pobyty ve zrekonstruované škole mají charakter asistované rodinné rekreace pro rodiny s vážně nemocnými dětmi nebo pro rodiny pozůstalé. Rodiny, s nimiž se obvykle setkáváme i v jejich domácím prostředí, do Malejovic během roku přijíždějí strávit několik dnů až týdnů, a my se z nichběhem jejich návštěvy snažíme sejmout většinu jejich běžných praktických starostí.
Druhým stupněm – který projekt malejovického dětského hospice dokončí – bude výstavba nového objektu, tzv. „ošetřovatelské jednotky“. V něm už bude možné systematicky poskytovat plné spektrum služeb dětského hospice, včetně intenzívního ošetřování a terminální péče. K novostavbě byla zpracována podrobná projektová dokumentace – vdobě, kdy se naší prací zaštiťovala obecně prospěšná společnost Energeia, která přislíbila projekt financovat z výtěžku vodní elektrárny ve Štětí, již dokonce na budovu ošetřovatelské jednotky bylo vydáno pravomocné stavební povolení. Společnost Energeia se ovšem po úspěšné dostavbě své elektrárny přestala znát ke svým slibům,k vlastní zřizovací listině i ke smlouvě o spolupráci, kterou má s naším nadačním fondem uzavřenu, aprojekt dětského hospice, na nějž získala značnou část svých sponzorů, zatím nepodporuje.
My projektovou dokumentaci průběžně revidujeme a aktualizujeme tak, aby při dostatku finančníchprostředků bylo v co nejkratší době možné znovu získat stavební povolení.
Nový dům včetně kompletního vybavení bude představovat investici ve výši zhruba 100 miliónů Kč. Pro tento účel jsme v rámci veřejné sbírky zřídili samostatný transparentní účet.
Rodičovská ubytovna v Motole
Svépomocná ubytovna pro rodiče (a další blízké) nemocných dětí, které se léčí ve Fakultní nemocniciv Praze-Motole, představovala od roku 1993, kdy vznikla, důležitou část naší praktické práce, a především velkou pomoc pro stovky mimopražských rodin ročně.
Na velmi malé ploše 120 m2 (z toho polovinu představovaly pokoje a polovinu zázemí – koupelny, toalety a sklad) poskytovala rodinám domácké prostředí, co nejlepší podmínky pro dny trávené mimodomov a podle potřeby (a našich možností) také individualizovanou praktickou podporu v různýchživotních situacích. Od samého počátku své existence se úspěšně snažila dávat víc, než jen střechu nadhlavou: posilovala rozměr mezilidské solidarity a občanské uvědomělosti a rodinám nemocných dětí nabízela vlídnou a přátelskou pomoc v obtížné situaci, jakou onemocnění a léčba dítěte představuje.
Od začátku byla koncipována jako ubytovna svépomocná, což znamená, že se ubytovaní rodiče na jejím chodu do určité míry sami podíleli: podle svých aktuálních možností pomáhali napříklads úklidem společných prostor, s praním a žehlením ložního prádla, či se správou základní ubytovací agendy v hodinách, kdy na ubytovně nebyla přítomna naše služba.
Navzdory velmi skromným podmínkám ubytovna každoročně poskytla cca 2.500 noclehů 800 lidem – což podle statistik FNM odpovídalo zhruba třetině rodičů, ubytovávaných nemocnicí.
Největším problémem, se kterým jsme se léta potýkali, byla velmi omezená kapacita prostor – od roku1995 jsme se na vedení FNM průběžně obraceli s žádostmi o pozemek či objekt, kde by bylo ve spolupráci s nemocnicí možné zřídit samostatné rodičovské středisko s lepším zázemím, a opakovaně jsme rovněž usilovali o to, abychom i za stávajícího uspořádání získali alespoň trochu prostoru navíc.
Naposledy jsme takovou žádost přednesli 26. dubna 2016 na schůzce s ředitelem nemocnice, JUDr.Ing. Miloslavem Ludvíkem, MBA., a jeho náměstky – schůzka se uskutečnila z našeho popudu. Ředitel nemocnice nám ovšem místo jednání oznámil, že s ubytováváním musíme skončit. Jako hlavní argument uváděl novelu zákona 219/2000 Sb. o majetku České republiky a jejím vystupování v právních vztazích, která vstoupila v platnost v březnu 2016, a údajný tlak ministerstva financí. Podle našich zjištění novela nepřinesla ve vztahu k naší práci žádnou změnu – povinnosti při správě státníhomajetku jsou pro nemocnici v principu stejné od roku 2000, kdy zákon vstoupil v platnost, tedy po celou dobu, kdy byl JUDr. Ing. Ludvík v ředitelské funkci. Také oslovení zástupci ministerstva financí potvrdili, že z jejich strany k žádnému tlaku nedochází a že dalšímu fungování naší ubytovny z pohledu ministerstva žádný principiální problém nebrání. Jako další problém ředitel Ludvík uvedl údajnou neexistenci smlouvy mezi nemocnicí a Klíčkem – zjevnou existenci smluvního vztahu mu doložil náš právní zástupce. Následně začal ředitel Ludvík tvrdit, že nemocnice Klíčkem spravované prostory naléhavě potřebuje pro jiný účel, nebyl však schopen uvést, o jaký účel jde – v průběhu následujících měsíců se informace, které nemocnice v této věci podávala, zásadně měnily.
Úmysl zrušit naši svépomocnou ubytovnu vyvolal značný zájem médií, a také vznik petice za její zachování – petici během několika měsíců podepsalo v papírové podobě více než 13.000 lidí z celé České republiky. Vzhledem k počtu podpisů se jí zabýval i Petiční výbor Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR. Jeho jednání se uskutečnilo 20. září, vedla jej předsedkyně výboru, komunistická poslankyně a ctitelka Fidela Castra, Zuzka Bebarová–Rujbrová, která pouze dala zaznít jak stanovisku petentů, tak stanovisku nemocnice, aniž obsah jednotlivých výpovědí sebeméně kriticky zkoumala – výbor tak prostě splnil svou povinnost a petici "projednal". Podstatně poctivější přístup zvolil petiční výbor Senátu Parlamentu ČR – podrobněji dále v textu.
Navzdory slibům vedení nemocnice o tom, že bude o pokračování spolupráce s Klíčkem dále jednat, jsme byli ke dni 31. října 2016 nuceni užívané prostory vystěhovat. Byl to po 23 letech dobré služby velmi těžký krok – a stále se nevzdáváme naděje, že naši službu bude možné v nějaké formě znovuobnovit.
Souběžně se snahami o opětovný návrat naší svépomocné ubytovny do areálu Fakultní nemocnice v Motole zároveň usilujeme o vybudování nezávislé rodičovské ubytovny v těsném sousedstvínemocnice. Ve spolupráci se zástupci Městské části Praha 5 se ještě koncem roku 2016 podařilovytipovat vhodný pozemek pro potenciální stavbu, architektonickou studii v rekordním čase vypracoval známý architekt David Vávra. V dubnu 2017 odsouhlasila náš projektový záměr Rada MČ Praha 5.
